"Prosim?! Kaj imaš? A fibromialgijo ... A ni to nekaj, kar ne obstaja? Ti pa res ne izgledaš bolna!"
Kolikokrat smo, borci s fibromialgijo, morali opravičevati naše stanje in zagotavljati, da je resnično ...
Pogosto, ko nekomu poveš, da tvoje zdravje ni ok, dobiš en tak hiter "ošvrk" od glave do nog in nazaj, kakšen zamah z roko in hiter zaključek, da pa s teboj pa že ni nič narobe.
Takrat moramo običajno začeti zagovarjati naše simptome in kako vplivajo na naš dan.
A ti to resno?!
Da nadaljujem ... Srečamo se s skeptičnimi zaključki okolice in pogosto posmehom, opravljanjem za hrbtom ... Nam sicer ne rečejo nič, pogosto pa si mislijo "ja, seveda ... vse za pozornost", lahko pa še huje - včasih rečejo kaj podobnega: "A nakladaš, pa simuliraš, da ti ni treba delat"
"a to ti je taprav zdravnik postavil diagnozo?"
Precej ponižujoče, a ni? Mislim, da si nihče ne želi biti tako negativno seciran ...
Vsakič, ko slišim take grde komentarje, bi najraje zakričala: "Seveda je resnična diagnoza!!! Zakaj bi si kaj takega izmišljevala???!!"
Ampak bi okolica na to dodala samo še več komentarjev, še več sarkazma ....
Povem vam pa, da si noben živ človek takih komentarjev ne bi drznil reči bolniku z rakom, nekomu, ki mu manjka okončina, ali pa nekomu, ki življenje preživlja na invalidskem vozičku.
NEVIDNI SIMPTOMI? A TO OBSTAJA?
Ni nam treba tiho sprejeti mnenja okolice. Moja vloga je, da izobražujem in ozaveščam. Kako naj pričakujem, da bodo drugi vedeli kako mi je, če o tem molčim in jim ne povem?
Na žalost, fibromialgija pride opremljena z vojsko nevidnih simptomov.
Kaj sploh je nevidni simptom?
Če pogledamo - manjkajoča noga ali odprta rana sta vidna posledica nečesa, simptomi fibre pa so občutki, ki jih čutimo globoko v telesu.
Nihče ne more povedati, da trpiš, ker na ven izgledaš enako, kot vsak zdrav posameznik. Na noter pa te prizadene vrsta dejstev, ki na tvoje življenje močno vplivajo.
FIBRA JE LAHKO BOLEČINA V ____________
Katerakoli beseda bo uredu, ni napačnega odgovora, res ne.
Fibromialgija prizadene celo telo, bolečina je lahko ekstremno velika.
Govorijo, da je najpogostejši simptom fibre razširjena mišična bolečina in splošna okorelost.
Eno najbolj osnovnih "orodij" za zdravnike pri odkrivanju fibre je pritiskanje na določene točke na telesu (trigger points) - pritisk nanje pri pacientu s fibro izzove veliko bolečino.
KAJ BOLI DANES?
Kar je okolici najtežje razumeti, je dejstvo, da pri fibri bolečina migrira.
Jap, lahko si predstavljaš mojo bolečino kot enega turista, ki potuje iz kraja v kraj, nekje nekaj časa ostane, drugje pa že naslednje jutro spakira in gre drugam.
Okolica težko sledi, da me en dan boli levo koleno, da ne morem stopiti na nogo, naslednji dan pa desna rama, da tudi svinčnika ne morem normalno držati v roki.
"običajna" bolečina naj bi bila lokalizirana, na enem mestu, ko pa pridemo do fibre, je bolečina razpršena in nepredvidljiva.
ZDAJ ME VIDIŠ, ZDAJ ME NE VIDIŠ ...
Bolečina je lahko topa ali ostra, vztrajna in utripajoča ali pa nenadna, specifična ... Lahko se zgodi ponoči, podnevi, ob določenem času ali pa več dni sploh nič (kar je sicer ekstremno redko).
Bolečino lahko čutiš v mišicah, v trebuhu, v vratu ali hrbtu, težko dvigneš noge in imaš težave s tem, da poklekneš ...
Pri tem imej v mislih, da bolečina pride in gre.
So dnevi, ko gre vse v pravo smer (takrat kupi loto listek :D), so pa dnevi, ko ne moreš vstati iz postelje (ne od utrujenosti in ker se tako reče, ampak od bolečine dejansko ne moreš vstati iz postelje) - temu se reče "flare" - zagon je približek temu izrazu. Takrat se zgodijo še bolj opazni simptomi, še večje bolečine in še bolj poudarjeni simptomi. Na tiste dneve bi si človek s fibro mogoče še celo želel, da ga okolica vidi in se prepriča, kako hudo je v resnici ... Ampak takrat gremo redko ven :D
TREBUH
Eden od simptomov fibre, ki niso tako široko znani, je tudi bolečina v trebuhu - oziroma boljše rečeno - občutljivost ... želodca, črevesja .... sindrom razdraženega črevesja je pogost spremljevalec fibre. Obe stanji prizadeneta centralni živčni sistem.
Če stvari ne potekajo ravno gladko .... ;)
A ME SPLOH POSLUŠAŠ???
Megla, meglena presoja in polovična prisotnost (ali odsotnost) - fibro megla.
Možgani so v nekem zavitem stanju - kot v vati - lahko slišiš, čutiš, sodeluješ, nisi pa 100% tam in nič ne moreš narediti za to. Kot, da gledaš svet skozi okno pokrito z dežnimi kapljicami.
Govor in izgovorjava - iz vidika opazovalca bi se lahko zdelo, da nisi čisto pri stvari, da se izmikaš. Lahko se zgodi, da ne najdeš prave besede ... da iščeš pravo besedo, pa ti možgani zavijejo v drugo skrajnost in se izgubiš - ne veš več, o čem se je sploh govorilo.
Moram reči, da mi je ta fibro megla največkrat povzročila težave z okolico...
ROKA MI JE ZASPALA ... SPET
Občutek, da te nekdo zbada z iglicami - če le malo dlje sediš, ležiš ... sredi noči, sredi debate, sredi počitka ... Ni ravno dosežen cilj, ko si želiš odmora in miru.
Omrtvičenost in pikanje - to, čemur rečemo, da je nekaj zaspalo, je lahko tudi parestezija - ker fibromialgija je motnja v živčnih poteh. Če poskusim razložit - s fibromialgijo je tako, da signale, ki jih dobiš v živce skozi kožo, možgani ne sprejmejo v pravilni obliki. Če te nekdo poboža po roki, lahko tak dražljaj začutiš kot, da bi nekdo reže roko. Zveni kot pretiravanje ... Ampak to je fibra...
Če gremo v razlago...
Predstavljaj si živčne poti kot avtocesto. Informacije, ki potujejo po živcih pa so v tovornjačku. Vmes so obvozi in zapore in nekaj informacij se vmes izgubi.
Zdaj pa nekdo nekaj tovora ukrade, vmes pobereš štoparja, ki ti pusti svoje stvari v tovornjačku, vmes zmanjka še goriva ... Informacije, ki so šle v tovornjačka niti približno niso enake temu, kar je prišlo do možganov...
Pri fibri se informacije popolnoma zmešajo in možgani dobijo signale, ki sploh niso resnični.
In tako, dame in gospodje, pride do tega, da postanemo preveč občutljivi na mraz, vročino, bolečino,....
Zato tvoje telo misli, da leva noga umira, čeprav si samo v počepu in božaš psa.
ZBUDI ME, KO GREŠ
Utrujenost in zaspanost sta ravno tako simptoma fibromialgije.
Mogoče te bo kdo označil kot lenobo - kar stvar še poslabša, a je tako ...
Kaj je najtežje razumeti? Da imaš en dan energije za obvladovanje dveh razredov dvoletnikov, en dan pa en moreš niti odpreti oči.
Pride tudi do tega, da odpoveš že dogovorjene kave - v zadnjem momentu... Na sestanke ne moreš, ker se ne spraviš ven ...
Ključ je v zmernosti ... pri fibri tudi.
Ti si edini človek, ki lahko pove, če je utrujenost začasna ali kronična, edini človek, ki lahko določi koliko je preveč ...
Če imaš en dan ogromno energije, še ne pomeni, da je treba vso energijo tudi porabiti- ker če, potem prevzameš riziko, da za to "plačuješ" še cel teden.
NISEM DOBRO
Nisem dobro ... tak "blek" občutek je to ... mišični krči, trzanje ... naenkrat občutek trganja v kosteh, raztegovanja, zategovanja, iglic, krča ... pa megla v glavi, ne znam poiskat pravih besed, ne vem zakaj sem šla po stopnicah, ne vem kaj iščem v hladilniku, ne vem kdaj sem s kom dogovorjena in ne vem kaj moram naslednji dan narediti ...
Tako stanje v svojem življenju najbrž doživi vsak vsaj enkrat ... pri bolnikih s fibro pa je ta občutek ne ravno vsakdanji, je pa zelo pogost in zelo boleč.
KJE JE ŠKAF???
Slabo mi je od bolečine. Veliko pacientov s fibro pozna ta občutek.
Slabost je eden od znakov, da bo prišlo do bruhanja. Bruhanje od bolečine je znano dejstvo. Predvsem pri migreni sploh ni redko.
Želim reči, da slabosti in bruhanja ne izzove neka nežna bolečina, pač pa dolgotrajna, paralizirajoča bolečina, močna bolečina.
Vagusni živec je največji živec v živčnem sistemu. Pri fibri je ta živec ravno tako preveč stimuliran in možganom podaja signale, da si v nevarnosti. Nenadzorovan refleks vagusnega živca spodbudi občutek slabosti in razširi vse žile, da skozi telo pride več "sveže" krvi. - v bistvu to pomeni, da te prisili na bruhanje.
Blek ... sem že rekla ...
Rada te imam! Sovražim te! A umiram?! O, glej, metuljček!
Spremembe razpoloženja ... Oh, ta nihanja razpoloženja ...
Od sladke tortice do strupene kače grem lahko v 3.2 sekunde.
Prav neverjetno je, kako fibra vpliva na razpoloženje. Nepredvidljivo, ravno tako kot bolečina.
Zraven damo še pomanjkanje koncentracije in tesnobo, ker ne veš kako se bo tvoje telo počutilo, obnašalo, odzvalo ... v roku naslednje ure - TADAAA - pa imaš recept za čustveno katastrofo.
KAKO JE PA TU MRZLO!!!
Presenetljiv, ne tako pogost, neviden simptom fibre je tudi akrocianoza, pospremljen s povečanim znojenjem.
Kar daj. Lahko debelo gledaš v zaslon in si misliš "akro-kaj?!"
Medicinski izraz za mrzle roke. Mrzle roke, modrikaste včasih, spremlja jih pa lahko potenje rok ali pa potenje po telesu (zebe te in istočasno se potiš in najraje bi skočil iz svoje kože, pa ne moreš, ker te zraven boli še križ in najbrž zateguje v mečih, pa nimaš niti energije, tako da brez veze ...)
Razlog za to zlahka razumemo - rekli smo že, da fibra vpliva na živčni sistem. Ko so signali zmešani, telo najbrž misli, da se dogajajo spremembe v okolju, da nam je vroče in zoži žile in pretok krvi v okončine - tako dobimo manjši pretok in modrikaste, hladne roke in noge.
Slab pretok krvi - mrzle dlani, mrzla stopala.
Ta nevidni simptom je mogoče še najbolj viden od vseh. Ni nevaren.
Tudi če nič ne delamo, bodo naše rokice šle same od zelo mrzlih do vročih in zatečenih, v svojem posebnem ciklu.
Mene recimo hecajo, da mi je crknil termostat ... Ker je lahko zunaj 20 stopinj C, pa bom zavita v odejo in se bom tresla, po drugi strani je pa lahko samo 2 stopinji C, pa bom brez nogavic, brez bunde in le v tanki jopi, pa še takrat mi bo neskončno vroče.
Tišina, a je lahko samo tišina!!!
Glavoboli, bolečine za očmi, migrene, nov krog, slabost zaradi bolečine, bruhanje zaradi migrene ...
Fibromialgija vpliva na ožanje in širjenje žilic, kar povzroči glavobol ...
Ni zabavno ...
Glede na to, kako pogosto nam fibra podari glavobole, verjemi, da smo razdražljivi in s kratkimi vžigalnimi vrvicami.
Žal mi je, da je tako, ampak s pogostimi glavoboli in razdraženostjo nisem ravno enostavna za prenašanje in poosebljena milina.
TAKO SEM UTRUJENA, DA NE MOREM SPATI
In gremo - eden največjih paradoksov fibre.
Splošna utrujenost, hkrati pa ne moreš zaspati in ne moreš spati ... Poskušaj to razložiti familiji, brez da te imajo za norico.
Velika večina ljudi s fibro ima težave s spancem in motnjami spanja.
Če ti ni ravno udobno in te vse boli, je logična posledica, da tudi spati ne moreš najbolje.
Veš kaj je še zanimivo? Bolniki s fibro ne dosežejo globokega, regenerativnega stanja spanja, oziroma ga dosežejo za zelo kratek čas. Zakaj?
Poglejmo:
Veš kaj je še zanimivo? Bolniki s fibro ne dosežejo globokega, regenerativnega stanja spanja, oziroma ga dosežejo za zelo kratek čas. Zakaj?
Poglejmo: Vsakič, ko se v spanju premetavamo in obračamo (vsi to delamo), fibromialgiku spodbudi novo bolečino. Tudi, če se zaradi bolečine ne zbudiš popolnoma, spanec ne bo več globok in bo samo še dremež.
Poleg tega pa imamo fibromialgiki med spanjem še dve zelo pogosti stanji:
eno je sindrom nemirnih nog - trzanje z nogami, trganje do kosti, pikanje - občutek iglic, globoka difuzna bolečina, ki ne popusti tudi s premikanjem nog (to imam jaz) in drug simptom spalna apneja - prenehanje dihanja med spanjem - tudi, če spiš, se zbudiš utrujen od tega, ker se je telo mučilo z dihanjem / ne dihanjem. ...
Tek v krogu ...
Z MOJIMI KOLENI LAHKO NAPOVEM VREME
A se spomniš tetk iz otroštva, ko so se pogovarjale kakšno bo vreme, brez da bi pogledale na barometer, ko moč nevihte niso nakazovale številke na barometru ampak stopnja bolečine v kolenu?
Včasih tudi jaz lahko napovedujem vreme :D Malo je noro vse skupaj.
Sklepi so tako občutljivi in boleči od fibre, da na stopnjo bolečine vpliva tudi atmosferski pritisk. Da bo dež, ti lahko povem prej kot Robert Erjavec in Katja Jevšek na 24ur ...
Iz tega se res malo hecam, ampak če se na to ne bom smejala, bom jokala. ...
Okoreli sklepi niso nekaj smešnega. Precej hudo je. Res ni enostavno priti iz postelje, ko so sklepi boleči, ko so točke za bolečino boleče in je fizična bolečina velika in zelo prisotna.
NE MOREM VEČ
Vsake toliko časa me butne realnost ... Trpim za kroničnim stanjem za katerega ni zdravila.
Ni. Zdravila.
Najbrž paše zraven, da je depresija eden od nevidnih simptomov fibre. Ali pa, če rečem drugače. Depresija je eden od nevidnih stranskih učinkov fibre.
V bistvu je deprica le eden od mnogih simptomov, ki prizadenejo mentalno zdravje.
Nervoznost - stalen fight or flight (boj - umik) odziv. Kadar se počutimo, da smo v nevarnosti, bo naše telo reagiralo z željo po umiku ali z željo po boju.
S fibro ne moreš ravno zbežati / se umakniti, zato je prisoten stalen "boj" odziv. Borba pa pomeni več napetosti, več napetosti pa več bolečine. Stalno smo živčni zaradi "strahu", da se bo spet treba borit, ker pač fibri ne moreš pobegnit.
Tesnoba - pri fibri je pač del življenja - nikoli ne veš kako bo šel dan, ne moreš prav zagotovo planirati dejavnosti, ker ne veš, a bo naslednji dan dober, ali pa bo katastrofa, še za dve uri vnaprej ne veš, če te ne bodo izdali živci zaradi popolne neumnosti - npr. reakcije na neko dejanje - banalno, kot je krožnik, ki je ostal na mizi - v sekundi petdeset mi lahko dvigne pritisk na 300, pa mi sploh ne bo nič jasno kaj se sploh dogaja ...
Če je pa na vrsti dober dan, pa samo razmišljaš, da je predobro, da bi bilo res, pa čakaš, kdaj se bo spet kaj zalomilo in bo zopet bolelo.
Tudi to ni ravno party...
Zdaj dodamo pa samo še vsakodnevno pekočino v mišicah in ščepec stalnih glavobolov, pa garantiram, da bo tvoja glava slej ko prej polna negativnih mislih, ki občasno uidejo iz kontrole.
NISMO SAMI
Če je tako hudo, zakaj se sploh truditi?!
Enostavno - ker je življenje lepo in ga je vredno živet!
Seveda, ni vedno srečica, mavrica in samorogi. Ampak, čigavo življenje pa je popolno?!
Fibro borci pa znamo ceniti tiste redke dobre dni (dokler se ne zaciklamo v lastne misli, da bo najbrž hitro kaj narobe ...)
Ni stran vržen čas, ko razmišljamo kaj bi lahko in kaj ne. Najraje razmišljam po načinu zmorem - ne zmorem. In če zmorem, bog mi je priča, da tudi bom!
Nihče ne živi življenja tako polno in z veliko žlico kot ravno ljudje s kroničnimi stanji in boleznimi. "vsak trenutek šteje" - kliše, ki je moj moto. Tako bi morali vsi živeti!
Plus tega - dokler imamo eden drugega, imamo vse.
Moramo pa opraviti svoj del naloge; izobraževati moramo okolico in naše družine, da bi bilo čim manj stigme zaradi fibre.
Nič sramotnega ni v tej diagnozi. Ni kar nekaj, ni lažna diagnoza. Niti ni enostavna diagnoza.
V znanju je pa moč... a je tako ;)
DA POVZAMEM
Na kratko - šli smo skozi skoraj 30 različnih nevidnih simptomov fibromialgije. Ne bo vsak izkusil vseh simptomov. Najbolj zanesljivo pa je, da se ob doživljanju teh pogovorite s svojimi osebnimi zdravniki.
Upam, da bo seznam pomagal pri odkrivanju simptomov in pri iskanju odgovorov. Diagnoza fibromialgija je nekaj, kar ne privoščim niti svojemu sovražniku, sem pa hvaležna, da vem kaj me je doletelo.
Na ta način sem lahko boljše pripravljena na mojo prihodnost.
Za zaključek - nevidni simptomi fibromialgije so lahko:
boleče mišice
mišični krči
bolečine v spodnjem delu hrbta
bolečine v vratu
boleča kolena
bolečine v zgornjem delu reber / prsnega koša
hude bolečine v križu
boleča ramena
boleči komolci
boleča ključnica
bolečina med lopaticami
abdominalna bolečina
prebavne težave
fibro megla - težave s koncentracijo
pikanje v okončinah - zaspale noge, roke ...
boleča rebra (kostohondritis)
utrujenost
slabo počutje
tesnoba
slabost
pomanjkanje fokusa
nihanje razpoloženja
razdražljivost
glavoboli
težave s spanjem
okorelost sklepov
občutljive točke (trigger points)
mišično skeletna bolečina
depresija
nuja za poučevanjem ljudi o simptomih
Ok, to zadnje ni ravno simptom, ampak nekaj kar moram in bom.
Kateri so prvi znaki, ki ste jih opazili, da ste mogoče pomislili na fibro? Ali so vam postavili diagnozo? Še čakate na uradno postavitev diagnoze? Kako prenašate nevidne simptome fibromialgije? Vsak nasvet je dobrodošel in ga bom zelo vesela.
Hvala, ker me bereš!
