"Prosim?! Kaj imaš? A fibromialgijo ... A ni to nekaj, kar ne obstaja? Ti pa res ne izgledaš bolna!"
Kolikokrat smo, borci s fibromialgijo, morali opravičevati naše stanje in zagotavljati, da je resnično ...
Pogosto, ko nekomu poveš, da tvoje zdravje ni ok, dobiš en tak hiter "ošvrk" od glave do nog in nazaj, kakšen zamah z roko in hiter zaključek, da pa s teboj pa že ni nič narobe.
Takrat moramo običajno začeti zagovarjati naše simptome in kako vplivajo na naš dan.
A ti to resno?!
Da nadaljujem ... Srečamo se s skeptičnimi zaključki okolice in pogosto posmehom, opravljanjem za hrbtom ... Nam sicer ne rečejo nič, pogosto pa si mislijo "ja, seveda ... vse za pozornost", lahko pa še huje - včasih rečejo kaj podobnega: "A nakladaš, pa simuliraš, da ti ni treba delat"
"a to ti je taprav zdravnik postavil diagnozo?"
Precej ponižujoče, a ni? Mislim, da si nihče ne želi biti tako negativno seciran ...
Vsakič, ko slišim take grde komentarje, bi najraje zakričala: "Seveda je resnična diagnoza!!! Zakaj bi si kaj takega izmišljevala???!!"
Ampak bi okolica na to dodala samo še več komentarjev, še več sarkazma ....
Povem vam pa, da si noben živ človek takih komentarjev ne bi drznil reči bolniku z rakom, nekomu, ki mu manjka okončina, ali pa nekomu, ki življenje preživlja na invalidskem vozičku.
NEVIDNI SIMPTOMI? A TO OBSTAJA?
Ni nam treba tiho sprejeti mnenja okolice. Moja vloga je, da izobražujem in ozaveščam. Kako naj pričakujem, da bodo drugi vedeli kako mi je, če o tem molčim in jim ne povem?
Na žalost, fibromialgija pride opremljena z vojsko nevidnih simptomov.
Kaj sploh je nevidni simptom?
Če pogledamo - manjkajoča noga ali odprta rana sta vidna posledica nečesa, simptomi fibre pa so občutki, ki jih čutimo globoko v telesu.
Nihče ne more povedati, da trpiš, ker na ven izgledaš enako, kot vsak zdrav posameznik. Na noter pa te prizadene vrsta dejstev, ki na tvoje življenje močno vplivajo.
FIBRA JE LAHKO BOLEČINA V ____________
Katerakoli beseda bo uredu, ni napačnega odgovora, res ne.
Fibromialgija prizadene celo telo, bolečina je lahko ekstremno velika.
Govorijo, da je najpogostejši simptom fibre razširjena mišična bolečina in splošna okorelost.
Eno najbolj osnovnih "orodij" za zdravnike pri odkrivanju fibre je pritiskanje na določene točke na telesu (trigger points) - pritisk nanje pri pacientu s fibro izzove veliko bolečino.
KAJ BOLI DANES?
Kar je okolici najtežje razumeti, je dejstvo, da pri fibri bolečina migrira.
Jap, lahko si predstavljaš mojo bolečino kot enega turista, ki potuje iz kraja v kraj, nekje nekaj časa ostane, drugje pa že naslednje jutro spakira in gre drugam.
Okolica težko sledi, da me en dan boli levo koleno, da ne morem stopiti na nogo, naslednji dan pa desna rama, da tudi svinčnika ne morem normalno držati v roki.
"običajna" bolečina naj bi bila lokalizirana, na enem mestu, ko pa pridemo do fibre, je bolečina razpršena in nepredvidljiva.
ZDAJ ME VIDIŠ, ZDAJ ME NE VIDIŠ ...
Bolečina je lahko topa ali ostra, vztrajna in utripajoča ali pa nenadna, specifična ... Lahko se zgodi ponoči, podnevi, ob določenem času ali pa več dni sploh nič (kar je sicer ekstremno redko).
Bolečino lahko čutiš v mišicah, v trebuhu, v vratu ali hrbtu, težko dvigneš noge in imaš težave s tem, da poklekneš ...
Pri tem imej v mislih, da bolečina pride in gre.
So dnevi, ko gre vse v pravo smer (takrat kupi loto listek :D), so pa dnevi, ko ne moreš vstati iz postelje (ne od utrujenosti in ker se tako reče, ampak od bolečine dejansko ne moreš vstati iz postelje) - temu se reče "flare" - zagon je približek temu izrazu. Takrat se zgodijo še bolj opazni simptomi, še večje bolečine in še bolj poudarjeni simptomi. Na tiste dneve bi si človek s fibro mogoče še celo želel, da ga okolica vidi in se prepriča, kako hudo je v resnici ... Ampak takrat gremo redko ven :D
TREBUH
Eden od simptomov fibre, ki niso tako široko znani, je tudi bolečina v trebuhu - oziroma boljše rečeno - občutljivost ... želodca, črevesja .... sindrom razdraženega črevesja je pogost spremljevalec fibre. Obe stanji prizadeneta centralni živčni sistem.
Če stvari ne potekajo ravno gladko .... ;)
A ME SPLOH POSLUŠAŠ???
Megla, meglena presoja in polovična prisotnost (ali odsotnost) - fibro megla.
Možgani so v nekem zavitem stanju - kot v vati - lahko slišiš, čutiš, sodeluješ, nisi pa 100% tam in nič ne moreš narediti za to. Kot, da gledaš svet skozi okno pokrito z dežnimi kapljicami.
Govor in izgovorjava - iz vidika opazovalca bi se lahko zdelo, da nisi čisto pri stvari, da se izmikaš. Lahko se zgodi, da ne najdeš prave besede ... da iščeš pravo besedo, pa ti možgani zavijejo v drugo skrajnost in se izgubiš - ne veš več, o čem se je sploh govorilo.
Moram reči, da mi je ta fibro megla največkrat povzročila težave z okolico...
