IMG_8891.PNG

Živjo!

Moje ime je Helena in že 12 let živim s fibromialgijo.

  • Facebook
  • Instagram

Vpiši svoj mail naslov in ostani na tekočem!

Hvala!

jaz in moja fibra

Živjo! Moje ime je Helena in živim s fibromialgijo …

Najprej nekaj teorije (povzeto po fibromialgija | Društvo za fibromialgijo (skufmslovenija.org) )

Fibromialgija je opredeljena kot kronični mišično-skeletni sindrom, za katerega je značilna prisotnost nepojasnjene, široko razprostranjene bolečine ali zbadanja (ki se pogosto začne pojavljati najprej na vratu ali ramenih, kasneje pa postane bolj splošna), nenehna utrujenost, splošna jutranja otrdelost, spanec, ki ne odpočije, in številne boleče točke v mišicah. Bolniki navadno občutijo, da “jih vse boli” in težko omejijo boleče mesto.


Najpogostejši ZNAKI fibromialgije so:

  • bolečine v mišicah in sklepih

  • utrujenost in pomanjkanje energije (zlasti zjutraj in proti večeru)

  • jutranja otrdelost

  • boleče točke v mišicah (na hrbtu: mesto, kjer se stikata vrat in glava, zgornja linija ramen, proti prsni hrbtenici, v ledveno-križni hrbtenici, nad ritnico in tik pod ritnico; na sprednji strani telesa: vrat, tik nad notranjim robom ključnice, nekoliko bolj navzven, približno štiri prste nižje od prejšnje točke, dlančna stran podlahti in notranja stran kolena. Te točke niso pri vseh bolnikih povsem fiksne.) Bolečina mora biti stalna in se mora pojavljati vsaj tri mesece.

  • težave s spanjem (rahel spanec, pogosto prebujanje, nespečnost)

  • glavobol

  • motnje spomina in koncentracije

  • depresija in/ali tesnoba

  • pogost občutek oteklosti v rokah in nogah

  • vzdraženost trebušnih organov (bolečine v trebuhu, zaprtost ali driske)

  • težave s sečili (večkratna potreba po uriniranju, pekoče uriniranje)

  • suha usta, nos in oči

  • dismenoreja

  • občutljivost na mraz

  • nemirne noge

  • netipična občutljivost v rokah ali nogah

  • nekateri drugi znaki

Beseda sindrom pomeni skupek znakov in simptomov, značilnih za posamezno bolezen.

Fibromialgija še ni povsem pojasnjeno stanje. Čeprav so bolezen opisovali že pred pribl. 150 leti (pod različnimi drugimi imeni), ji medicina posveča večjo pozornost šele zadnjih dvajset let. V preteklosti so jo neredko obravnavali kot “duševno” motnjo (češ da je obolenje samo v bolnikovi “glavi” in se zgolj “počuti” bolnega …). Šele v začetku 90-tih let prejšnjega stoletja je Svetovna zdravstvena organizacija fibromialgijo uradno priznala kot sindrom in jo uvrstila med “prava” obolenja. Raziskovalci so dokazali, da FM ni duševno obolenje, čeprav je pri bolnikih neredko opaziti tudi simptome, kot sta depresija in anksioznost.

Vzroki obolenja še niso povsem jasni, obstaja več teorij, ki pripisujejo vzroke različnim dejavnikom: hormonskim (obolenje se zelo pogosto pojavlja pri ženskah pred in po menopavzi), infekcijskim agensom, čustvenim in/ali telesnim stresom, pomanjkljivi telesni aktivnosti, kemičnim spremembam v delovanju možganov (zmanjšana raven serotonina) … Čeprav bolečine nastajajo predvsem v mišicah, pa ne izvirajo iz sklepnega ali mišičnega vnetja. Večina novejših raziskav je pokazala, da se vzrok za bolečine ne skriva v mišicah temveč v centralnem živčnem sistemu.

 

Zdaj pa k moji zgodbi:

Začelo se je že leta 2010 v drugi nosečnosti, ko smo mislili, da mi plod pritiska na živec in zaradi tega nisem bila sposobna hoditi brez bolečin in sem bila tudi celo nosečost na bolniški. Takrat je bilo tudi noro obdobje družinskih stresov in razprtij, za katere sem bila tudi sama kriva.

Življenje s stalno bolečino povzroča napetost in nervoznost – predstavljajte si, da vas že par tednov trga na različnih mestih telesa, vi pa morate ob tem »normalno« živeti, ker diagnostika pokaže, da je vse ok, oziroma so prisotne »le« degenerativne spremembe. – jaz sem imela po eni strani srečo, ker sem imela razumljivo osebno zdravnico in je že zelo zgodaj napisala, da bi lahko šlo za fibromialgijo.

V nadaljevanju se je stanje približno eno leto po porodu dokaj umirilo, kar se pripisovala moji obsesiji s tekom. Takrat sem shujšala 20 kg in sama pri sebi ugotavljala, da lahko, da sem bila pretežka in na mojo fibro pozabila. 

Dokler leta 2016 ni udarila z vso silo.

Naj še povem, da si jaz nenormalno velikokrat nekaj poškodujem! Naj bodo to neumni zlomi kosti, ko stopim na korenino, zvin gležnja ravno tako, ker sem med sprehodom stopila na korenino. Lomljenje kosti je meni tako nekaj običajnega, kot je drugim ljudem npr. izlet v Ikeo. Na travmi pa mi še vedno ne dajo abonmajske kartice :D :D :D

Zašla sem

Marca 2016 se je začelo tako, da nisem mogla pritisniti sklopke med vožnjo avta. Ni šlo, ker me je tako noro začela boleti noga. Vožnjo do doma sem nekako zvozila s kompenziranjem z desno nogo. Da sem se spravila iz avta, je trajalo, jokala sem od bolečine, trmarila kot vedno, da bo minilo, če nogo raztegnem. Nogo sem iz avta spravila tako, da sem jo z rokami dvignila in se nekako zvlekla do stanovanja.

Takrat se je vse šele začelo – zelo visok prag bolečine imam, vendar tega nisem prenašala. Jokala sem od bolečine, ki se je iz noge razširila na križ in proti lopaticam. Nobena tableta ni pomagala. Nisem mogla sedeti, bolelo me je dihanje. Sredi noči sem mislila, da bo bolje, če se uležem na tla in mogoče sprostim krč. No, ni bilo krča, bila je še hujša bolečina. Nisem se mogla obrniti, premakniti roke, dihati nisem mogla brez bolečine.

Iz začetne kalvarije se je »umirilo« toliko, da sem lahko šepajoče hodila po stanovanju. Več kot pol leta je trajala sama bolečina. Takrat sem močno omejila moje socialno življenje – kako boš nekomu razložil, da pri 34 letih ne moreš hodit, ker te vse boli …

 

V prisotnosti bolečine nisi zmožen trezno razmišljati, pa si lahko še tako psihično stabilen. Poleg tega pride tudi do nespečnosti – 10 let sem s težavo spala max 6 ur na dan, pa še to je bil spanec tak, da me je zbudil vsak dih, žarek, šum  - povprečje je bilo pa tako: spat sem šla po polnoči, ker nisem bila niti zaspana, premetavala sem se uro, dve in zaspala za 3,4 ure, zjutraj pa kot zombi »jovo na novo« v nov dan.

10 let brez regenerativnega in krepčilnega spanca vzame ogromen davek na telesu in psihi. Vsem, ki ste bili deležni mojih rafalov, se iskreno opravičujem, ker to nisem bila jaz, ampak moja fibra.

Z leti sem se naučila, da je to zdaj moja senca, kar so veliko pripomogli tudi v Soči – celoten rehabilitacijski tim je vrhunski in imam za njih samo superlative. Naučila, nočem pa je sprejeti in si mislim, da bom enkrat tlesknila s prsti in bo odšla, tako kot je prišla.

Fibromialgija je kot ena zlobna polsestra, ki običajno na teroriziranje pripelje še dve svoji prijateljici, ki sta ravno tako čudni – depresijo in tesnobo. Vendar bom o tem kdaj drugič.

 

Da nekako smiselno zaključim – fibromialgija v življenju štiridesetletnice … ni nekaj, kar priporočam za vzet domov, ker zahteva ogromno razumevanja bližnjih, ogromno odpuščanja sebi in ogromno skrbi zase.

Je pa še nekaj – jaz imam bolezen, ampak ne izgleda, da jo imam, ker se našminkam in uredim, dobesedno, da preživim. Nimam zunanjih znakov imam pa globoke notranje rane in brazgotine, ki jih ne kažem zunanjemu svetu.

 

Na komentar – »sej ti pa ful dobr izgledaš, a to so ti samo mal tko napisal, zihr imaš veze« se je lažje nasmehniti in pokimati, ker pač ne moreš čisto vsakega norca mahniti po ustih 😉

lahko mi pišeš, če mi želiš povedati svojo zgodbo

Vedno sem vesela, če v moj inbox pride osebna zgodba, izpoved, klic na pomoč, vrstice vzpodbude, podobne zgodbe ... Z veseljem preberem in odgovorim <3